{"id":2710,"date":"2013-09-13T10:27:18","date_gmt":"2013-09-13T13:27:18","guid":{"rendered":"http:\/\/www.psb40bahia.com.br\/?p=2710"},"modified":"2013-09-13T10:27:18","modified_gmt":"2013-09-13T13:27:18","slug":"senado-debate-em-salvador-doencas-hereditarias-associadas-a-fatores-raciais","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/psb40bahia.com.br\/?p=2710","title":{"rendered":"Senado debate em Salvador doen\u00e7as  heredit\u00e1rias associadas a fatores raciais"},"content":{"rendered":"<p>Tuberculose ativa, hansen\u00edase, neoplasia maligna, mal de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave. O rol de doen\u00e7as heredit\u00e1rias associadas a fatores raciais \u00e9 grande, mas a anemia falciforme ainda \u00e9 o carro-chefe na pol\u00edtica de concess\u00e3o de benef\u00edcios aos portadores destas enfermidades. Debate sobre este importante tema de sa\u00fade p\u00fablica ser\u00e1 realizado no pr\u00f3ximo dia 27 de setembro, na C\u00e2mara Municipal de Salvador, organizado pela Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais do Senado, por iniciativa da senadora L\u00eddice da Mata (PSB-BA).<\/p>\n<p>Para o evento, a senadora mobilizou autoridades, pesquisadores, especialistas em sa\u00fade p\u00fablica e representantes do movimento negro, j\u00e1 que os afrodescendentes representam a maior parcela de v\u00edtimas da doen\u00e7a. As estat\u00edsticas apontam para a preval\u00eancia m\u00e9dia da doen\u00e7a entre 1 a cada 380 nascidos vivos, principalmente afrodescendentes, mas devido \u00e0 intensa miscigena\u00e7\u00e3o ocorrida no Pa\u00eds, a anemia falciforme tamb\u00e9m pode ser observada em pessoas de ra\u00e7a branca ou parda. Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, 3 mil beb\u00eas nascem com esse mal todos os anos no pa\u00eds. Em crian\u00e7as portadoras da doen\u00e7a, a taxa de letalidade at\u00e9 os cinco anos de idade \u00e9 de 80%, quando n\u00e3o h\u00e1 tratamento algum, e de 1,8% quando h\u00e1 tratamento.<\/p>\n<p>L\u00eddice prop\u00f5e a cria\u00e7\u00e3o de um cadastro nacional que possibilite estrat\u00e9gias governamentais e acompanhamento m\u00e9dico mais adequado, para reduzir os \u00edndices de mortalidade. \u201cN\u00f3s precisamos refor\u00e7ar esse empenho e fazer com que a assist\u00eancia seja realmente integral, abrangendo todos os estados da Federa\u00e7\u00e3o e dando a essas pessoas atendimento mais adequado\u201d, disse a senadora, que \u00e9 relatora do PLS 389\/2012, de autoria do senador Waldemir Moka (PMDB-MS). O projeto prev\u00ea, entre outros, a concess\u00e3o de beneficio mensal \u00e0 pessoa portadora de doen\u00e7a heredit\u00e1ria associada a fatores raciais e inclui a doen\u00e7a falciforme e outras hemoglobinopatias entre as doen\u00e7as e condi\u00e7\u00f5es cujos portadores podem ser beneficiados com a isen\u00e7\u00e3o do cumprimento de prazo de car\u00eancia para aux\u00edlio-doen\u00e7a e aposentadoria por invalidez.<\/p>\n<p>O debate tem relev\u00e2ncia ainda maior na Bahia, estado recordista em incid\u00eancia de casos, com um caso registrado para cada 650 habitantes. Por esta raz\u00e3o, o\u00a0governador Jaques Wagner confirmou presen\u00e7a no encontro, assim como os presidentes da Assembleia Legislativa, Marcelo Nilo, e da C\u00e2mara Municipal de Salvador,\u00a0Paulo C\u00e2mara, al\u00e9m do secret\u00e1rio de Sa\u00fade Jorge Solla e os vereadores Silvio Humberto e Fab\u00edola Mansur.<\/p>\n<p>Como debatedores, foram convidados o pesquisador Mitermayer dos Reis, do Centro de Pesquisas Gon\u00e7alo Muniz da Fiocruz-BA; o coordenador do Instituto de Sa\u00fade Coletiva (ISC), Eduardo Mota, da Universidade Federal da Bahia (UFBA); a presidente da Associa\u00e7\u00e3o de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), Maria do Carmo Brito de Morais; e a representante da Associa\u00e7\u00e3o Baiana das Pessoas com Doen\u00e7as Falciformes (ABADFAL), Ozenilde Batista.<\/p>\n<p>\u201cA anemia falciforme \u00e9 heredit\u00e1ria e n\u00e3o tem cura, mas existem tratamentos que d\u00e3o ao doente o direito a uma vida com qualidade e proporcionam maior seguran\u00e7a \u00e0 fam\u00edlia\u201d, afirmou a m\u00e9dica Joice Arag\u00e3o de Jesus, coordenadora da Pol\u00edtica de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7a Falciforme do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, tamb\u00e9m convidada para participar do debate. Ela explica que a enfermidade atinge uma parcela da popula\u00e7\u00e3o que, al\u00e9m de negra, \u00e9 mais vulner\u00e1vel: mais pobre, que n\u00e3o tem acesso a uma s\u00e9rie de servi\u00e7os, e com menor grau de escolaridade.<\/p>\n<p>A doen\u00e7a falciforme \u00e9 heredit\u00e1ria e caracteriza-se por uma muta\u00e7\u00e3o que faz com que as hem\u00e1cias (c\u00e9lulas vermelhas do sangue) percam sua sustentabilidade e, assim, sua forma redonda, assumindo o formato de \u201cfoice\u201d, da\u00ed o nome da doen\u00e7a. A dor, incha\u00e7o nos p\u00e9s e nas m\u00e3os, icter\u00edcia, anemia aguda, infec\u00e7\u00f5es e altera\u00e7\u00f5es bruscas de temperatura s\u00e3o os principais sintomas.<\/p>\n<p>O diagn\u00f3stico pode ser feito por meio do teste do pezinho, entre rec\u00e9m-nascidos, ou pelo exame de eletroforese de hemoglobina, dispon\u00edvel no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Se for detectada precocemente, a doen\u00e7a, apesar de incur\u00e1vel, pode ser tratada de forma mais adequada logo que a crian\u00e7a nasce evitando, assim, uma s\u00e9rie de complica\u00e7\u00f5es e at\u00e9 a morte.<\/p>\n<p>Na proposta da senadora L\u00eddice, o \u201cteste do pezinho\u201d poderia servir de instrumento ao cadastro nacional de informa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a. Dezoito estados do Pa\u00eds j\u00e1 oferecem gratuitamente o exame no \u00e2mbito do SUS para detec\u00e7\u00e3o da anemia falciforme. Nos outros estados, o teste gratuito existe, por\u00e9m n\u00e3o inclui a anemia falciforme entre as doen\u00e7as diagnosticadas. Em agosto de 2011, a senadora promoveu, no Senado, audi\u00eancia conjunta sobre o tema nas Comiss\u00f5es de Assuntos Sociais e de Direitos Humanos. Nova audi\u00eancia sobre a doen\u00e7a foi realizada em outubro do mesmo ano. Nas duas ocasi\u00f5es, os debatedores destacaram a demora de se priorizar a quest\u00e3o e observaram a necessidade de o governo criar programas voltados aos doentes de anemia falciforme no \u00e2mbito dos minist\u00e9rios do Trabalho, do Esporte e da Previd\u00eancia Social.<\/p>\n<p><b>Projetos \u2013 <\/b>No Congresso Nacional, h\u00e1 quatro projetos em tramita\u00e7\u00e3o, relacionados \u00e0s pessoas portadoras de doen\u00e7as raras ou heredit\u00e1rias associadas a fatores raciais, entre elas a anemia falciforme. Al\u00e9m do PLS &#8211; Projeto de Lei do Senado 389\/2012, tramitam conjuntamente outros dois: o PLS 174\/2013, da senadora Ana Am\u00e9lia (PP-RS), e o PLC \u2013 Projeto de Lei da C\u00e2mara 133\/2011, do deputado federal Ricardo Berzoini (PT-SP), que tratam do Plano de Benef\u00edcios da Previd\u00eancia Social para acrescentar benef\u00edcio para segurado diagnosticado com doen\u00e7a grave. Um quarto projeto relacionado, tamb\u00e9m do deputado Ricardo Berzoini (PL \u2013 Projeto de Lei 07209\/2010), prev\u00ea o direito \u00e0 informa\u00e7\u00e3o do segurado da Previd\u00eancia Social quanto a resultados de exames m\u00e9dico periciais para a concess\u00e3o de aux\u00edlio-doen\u00e7a.<\/p>\n<p><b>Na Bahia &#8211; <\/b>Em agosto, o governo do Estado da Bahia instituiu a Pol\u00edtica Estadual de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0 Sa\u00fade da Popula\u00e7\u00e3o Negra (Decreto 14.720\/2013). Entre as a\u00e7\u00f5es previstas est\u00e3o capacita\u00e7\u00e3o e forma\u00e7\u00e3o de pessoal no setor p\u00fablico para lidar com o tema. A nova pol\u00edtica tem como objetivo n\u00e3o apenas tratar com mais efic\u00e1cia \u00e0 popula\u00e7\u00e3o negra e parda em suas patologias espec\u00edficas, bem como fomentar conhecimentos para alcan\u00e7ar um trabalho preventivo que envolva diferentes setores. Outra iniciativa pretendida \u00e9 a implanta\u00e7\u00e3o, nas escolas e universidades, de conte\u00fados program\u00e1ticos que levem os estudantes a se tornarem profissionais mais preparados para o atendimento \u00e0 popula\u00e7\u00e3o negra, em atendimento aos objetivos principais da pol\u00edtica de respeito \u00e0 dignidade humana; a n\u00e3o discrimina\u00e7\u00e3o por motivo de ra\u00e7a, cor, descend\u00eancia, nacionalidade, origem \u00e9tnica ou social, g\u00eanero, orienta\u00e7\u00e3o sexual e faixa et\u00e1ria; a universalidade de acesso aos servi\u00e7os de sa\u00fade em todos os n\u00edveis de assist\u00eancia; e a igualdade da assist\u00eancia \u00e0 sa\u00fade, sem preconceitos ou privil\u00e9gios de qualquer natureza.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tuberculose ativa, hansen\u00edase, neoplasia maligna, mal de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave. 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